"Syndrome des jambes sans repos" et "jambes lourdes"

Diverses réactions de correspondants me conduisent à penser que mon récent propos sur le "syndrome des jambes sans repos" [1] a pu être mal interprété. Quelques précisions s’imposent donc.

N’en déplaise aux confrères bizarrement intentionnés qui prétendent me contredire sur une seule base terminologique [2], je sais ce qu’est un "syndrome des jambes sans repos" dans l’acception naguère classique [3]. Et je relève en passant que n’en déplaise, là encore, à mes contradicteurs censément puristes, la définition de ce syndrome n’est pas si univoque qu’on voudrait aujourd’hui l’insinuer à seule fin de dissimuler un problème de fond derrière une bête controverse autour des mots (comme c’est si souvent le cas en médecine, du moins dans notre pays [4]) : comment en serait-il autrement avec un syndrome purement subjectif basé sur une sensation d’inconfort qui se traduit pour la personne considérée par un besoin irrésistible de bouger ses jambes [5], sachant de plus que cette sensation peut, en intensité, aller du simple désagrément au suicide [6] ?

Quoique ce syndrome finalement assez vague soit parfois rapporté (entre autres) à une carence en fer, sa notoriété bibliographique vient du fait que, sous la forme dite "akathisie" [7] , il a été fréquemment rapporté comme complication de nombreux psychotropes [8], notamment certains antidépresseurs [9]. Ainsi, et durant des décennies, dans quelque acception qu’on le prenne, le "syndrome des jambes sans repos" a été, pour l’industrie pharmaceutique, un souci iatrogène bien davantage qu’une opportunité commerciale.

Les choses vont brutalement changer quand, à l’initiative de la firme GlaxoSmithKline (GSK), au début des années 2000, les professionnels de santé vont se voir invités à la naissance d’une nouvelle maladie répondant au doux nom de "jambes sans repos" [10] et caractérisée par un paradoxe : malgré l’intensité des symptômes (dont "les répercussions sur la vie familiale et sociale" sont importantes - dixit un dossier de presse de GSK daté du 24/06/04) -, la fréquence de cette "maladie neurologique chronique" (ibid) est grossièrement sous-estimée ("le diagnostic est souvent tardif" et "la maladie reste trop méconnue en dehors de ce cercle restreint de spécialistes") conduisant à une véritable "errance médicale" avec des conséquences désastreuses tant pour les finances publiques que pour les malheureux malades ("qui subissent des examens inutiles (...) [et reçoivent des] "traitements inadéquats" (ibid).

Complication complémentaire : malgré l’engagement nosographique [11] évidemment désintéressé de GSK, les cons de généralistes persistent à "confondre" cette nouvelle maladie avec la vulgaire "insuffisance veineuse" [12]. Même la revue Prescrire [13], qu’on a connue plus inspirée relativement à d’autres embrouilles, va reprendre à son compte "la grande prévalence de cette affection en France et le fait qu’elle est sous diagnostiquée", tout en s’émerveillant sans rire que "Paradoxalement, près de 80 % des patients traités par veinotoniques se déclaraient être améliorés par ces traitements" (ce sont eux qui soulignent !).

Nonobstant cette confusion nosographique imputable à la préoccupante cécité sémiologique des praticiens opérant "en dehors de ce cercle restreint de spécialistes", le problème demeure que même en s’en tenant aux "critères" de diagnostic proposés par GSK, on peut mêler pas mal de torchons et de serviettes dans un syndrome caractérisé entre autres par "une survenue OU aggravation EXCLUSIVEMENT au repos" ainsi que par "une survenue le soir ou la nuit" quoique "les symptômes peuvent apparaître aussi le jour" - selon une nouvelle logique "d’exclusivité" qui permet, via l’usage libre du "ou", de cibler comme "caractéristique" à peu près tout et n’importe quoi [14]. Une telle confusion nosographique [15] permet de dissimuler la masse des quasi bien-portants derrière la frange des exceptionnels cas sévères :

• en cas de polémique (comme celle déclenchée par la récente émission C dans l’air), on fait sortir du bois quelques cas graves pour illustrer par l’exemple que les critiques du "syndrome" sont vraiment à côté de la plaque ;
• mais l’intérêt lucratif du pseudo-syndrome tient évidemment bien plus à la masse des bien-portants étiquetés à la va-vite pour justifier un traitement onéreux qu’à l’infime minorité des gens effectivement malades (et dont rien ne prouve qu’ils soient d’ailleurs soulagés par le traitement miracle) [16].

Abrégeons, car la stratégie est connue - et c’est toujours la même [17] : à l’incitation philanthropique d’une firme pharmaceutique humaniste, les meilleurs-experts vont se saisir d’un "problème de santé publique" dont personne n’avait encore aperçu l’ampleur [18] et se répandre dans les plus éminentes revues internationales pour dresser un bilan compassé de cette catastrophe jusqu’alors mésestimée, ce sur arrière-fond de témoignages bouleversants médiatisés par des associations de malades : annonçant l’approbation par la FDA américaine de Requip dans l’indication du syndrome des jambes sans repos, la revue Scrip (13/08/07) estime à environ 12 millions le nombre d’Américains affectés par cette sinistre pathologie - ce qui fait un paquet pour un truc dont quasiment personne ne s’était encore aperçu jusqu’alors...

Trois indices, néanmoins, pour les professionnels de santé qui veulent voir un peu plus loin que le bout de leur nez :

• la firme pharmaceutique à l’origine de la découverte a toujours un médicament miracle contre le fléau qui vient d’être mis au jour : en l’espèce, c’était Requip [19] [20] - ou plus précisément Adartrel, qui correspond exactement à la même substance (ropinirole) que Requip, mais sous un autre nom commercial [21] ;
• les "experts" mandatés pour décrire le fléau et répandre la bonne nouvelle d’un espoir médicamenteux ont presque toujours des liens d’intérêts avec le propriétaire de l’espoir [22] - quand certains d’entre eux n’en sont pas carrément salariés [23] ;
• les associations de "malades" qui produisent des témoignages déchirants sur la situation avant la bonne nouvelle sont généralement financées par le propriétaire de l’espoir (mais il faut parfois longuement chercher pour trouver l’aveu d’un tel financement) [24].

Pour archiclassique qu’elle soit donc, cette mystification consistant à introduire un "syndrome des jambes sans repos" concernant jusqu’à 15% de la population et providentiellement soulagé par Requip ou son sosie s’est assortie, en France, d’une ramification tristement cocasse : car le moment où GSK a commencé d’accréditer l’apparition de cette "maladie neurologique" est aussi celui où tous les promoteurs de la rationalité pharmaco-économique (incluant la revue Prescrire, ainsi que les mutuelles) se sont battus bec et ongles pour obtenir le déremboursement des veinotoniques. Certes, ces derniers produits étaient normalement indiqués pour le traitement des "jambes lourdes", mais comme on vient de le rappeler, même la revue Prescrire ou Le Moniteur des pharmacies (qui est quand même et de loin la revue la plus lue dans les officines françaises) étaient bien obligés de reconnaître que, qu’il s’agisse du diagnostic (Le Moniteur) ou du traitement (Prescrire), on peinait à faire la différence entre ces deux entités nosographiques : cherchez l’erreur... Erreur connexe : si, au moins sur le principe, les diverses commissions qui ont recommandé le déremboursement ont veillé à ne pas inclure dans leur panel des experts liés aux fabricants de veinotoniques, personne n’a eu l’idée d’en exclure ceux qui étaient liés à GSK, pourtant bénéficiaire le plus prévisible du transfert de prescription qui s’opérerait forcément une fois les veinotoniques déremboursés.

Nota bene : je ne suis pas un zélateur des veinotoniques dans le traitement des jambes lourdes (et je n’ignore rien du débat - d’ailleurs à mon avis outré - sur l’efficacité de ces agents), mais on me permettra de penser que toutes choses égales par ailleurs, les remplacer par Requip est une folie en termes de iatrogénie (effets indésirables) tout autant que financière. Et comme je ne fais pas partie des résistants de la dernière heure et que j’apprécie ceux qui prennent le risque de se mouiller dans le débat public par des prévisions vérifiables, je me permets de relever que je n’ai pas attendu la récente médiatisation des problèmes de tolérance posés par Requip (addiction au jeu, troubles du comportement sexuel...) pour m’émouvoir de cette grossière mystification [25].

Au total et pour résumer, je pense qu’un certain nombre de confrères feraient mieux d’apprendre à reconnaître les vrais maux qui ruinent notre profession plutôt que de me faire un faux procès sur mon emploi des mots. A ce niveau, ce n’est même plus une question d’éthique professionnelle - mais une exigence élémentaire d’intelligence. C’est un symptôme parmi d’autres d’une alarmante décomposition intellectuelle que des professionnels qui, depuis quelque dix ans, ont gobé sans piper mot [26] une escroquerie nosographique regroupant "akathisie", "jambes lourdes", etc. moyennant des "critères" diagnostiques qui feraient glousser n’importe quel collégien maîtrisant les opérateurs de logique élémentaire, se présentent désormais en sourcilleux sémiologues pour me reprocher de ne pas savoir reconnaître un tableau de "jambes lourdes" : mais si leur oeil clinique est à ce point acéré, pourquoi ont-ils attendu d’y être invités par GSK pour conscientiser la gravité clinique et épidémiologique d’un "syndrome" supposé toucher jusqu’à 15% des gens ?...